Cure Palliative e Terapia Antalgica Pediatrica / l'Hospice Pediatrico

 

Responsabile:Benini Franca
Staff:

Personale Medico:

Benini Franca, Pediatra-dirigente medico
Agosto Caterina, Pediatra-dirigente medico
Divisic Antuan, Pediatra-dirigente medico
Rusalen Francesca, Pediatra-dirigente medico
Maghini Irene, Fisiatra-dirigente medico
De Tommasi Valentina, Psicologo
Santini Anna, Psicologo
Salamon Eleonora, Fisioterapista

 

Personale Infermieristico:

Lazzarin Pierina, Coordinatore infermieristico

Personale infermieristico giornaliero
Amoruso Paola, Giglio M. Chiara, Ghiraldo Grazia, Grigolon Enrica, Franceschi
Tatiana, Marinetto Anna, Moro Nicoletta, Pellizzon Monica, Schiavon Barbara,
Vettore Loretta.

Personale infermieristico turnista “Casa del bambino” Hospice pediatrico:
Barbugian Elisa, Fasson Alessandra, Michelotto Elisa, Roverato Barbara,Toffan
Francesca, Zanella Fabio, Ziggiotto Stefania,

Operatore Sociosanitario
Codogno Paola, Guerra Alessandra

Recapiti:

-Stanza dei Sogni-Terapia Antalgica e Procedure in sedazione-:
Dal lunedì al venerdì dalle h. 8.00 alle 15.00 tel 049 8211899,
mail: hospice.pediatrico@aopd.veneto.it

-Ambulatorio di Terapia antalgica pediatrica specialistica:
CUP Pediatria 800 316 850. Orario: da lunedi a venerdi dalle 8.00 alle 14.00.

-Centro di riferimento per la Regione Veneto per la Terapia del dolore e le Cure
Palliative Pediatriche e “Casa del Bambino” Hospice Pediatrico
Dal lunedì al venerdì dalle h. 8.00 alle h.19.00 tel 049 8211626-1628

mail: casadelbambino@aopd.veneto.it

Attività Assistenziali Prevalenti:

Le attività svolte dal Servizio di Terapia Antalgica sono:

- Gestione del dolore attraverso attività di consulenza e presa in carico diagnostica e terapeutica, del dolore acuto e cronico, neonatale e pediatrico, nelle diverse patologie, situazioni cliniche e settings, attraverso un approccio multispecialistico e multiprofssionale, nei bambini ricoverati.

- Gestione del dolore e dello stress in corso di procedure diagnostiche-terapeutiche, per tutti pazienti afferenti al Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino di Padova.

- Prestazioni ambulatoriali per il trattamento del dolore cronico con metodiche farmacologiche e non farmacologiche (trattamenti psicofisiologici; trattamenti fisici)

- Presa in carico, e reperibilità telefonica 24 ore/die per 365 giorni anno, medico - - infermieristica, del dolore cronico e terminale a livello domiciliare e nelle strutture ospedaliere della Regione.

Annualmente vengono eseguite più di 3000 sedo-analgesia, per 22 tipologie diverse di procedure diagnostico-terapeutiche invasive quali endoscopie bronchiali e digestive, biopsie renali, epatiche, cutanee, manovre oculistiche, dermatologiche, di chirurgia minore, aspirati midollari, rachicentesi…

L’attività di sedo-analgesia procedurale, viene eseguita presso due ambulatori attrezzati (stanza procedure: una situata presso il Reparto di Ematooncologia Pediatrica, l’altra presso la I^ Clinica Pediatrica).

 

Le attività svolte dal Centro di Cure palliative Pediatriche (CPP) sono:

-    Definizione e supervisione di un piano assistenziale, condiviso con servizi territoriali, ospedalieri e 118, individualizzato per ogni bambino segnalato al Centro di CPP, nell’ottica di garantire la miglior qualità di vita possibile a bambino e famiglia e di fornire continuità assistenziale e di obiettivi

-    Presa in carico attiva a livello clinico, psicologico, sociale, organizzativo dei bambini con patologie croniche inguaribili e delle loro famiglie, su tutto il territorio della regione Veneto, con reperibilità telefonica continuativa medico-infermieristica (24 ore/die per 365 giorni anno), per medici, operatori sanitari e non, e familiari.

-    Attività di consulenza per tutti i bambini ricoverati presso il Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino di Padova.

-    Consulenza specialistica a domicilio, negli ospedali periferici e in altre strutture residenziali in cui è presente il bambino con patologia inguaribile e/o terminale.

-    Attività di presa in carico dell’aspetto psicologico rivolto ai bambini, genitori e fratelli dei bambini presi in carico dal Centro di CPP.

Attività di formazione per i famigliari o altri care givers che assistono a domicilio il bambino.
Attività Formative:

Formazione accademica:

Attività di didattica frontale e tutoraggio rivolta agli studenti di Medicina e Chirurgia;

Attività di didattica frontale e tutoraggio rivolta ai Medici in Formazione afferenti Scuola di Specializzazione in Pediatria;

Attività di didattica frontale per gli studenti dei Corsi di Laurea di Infermieristica Pediatrica;rganizzazione di:

  • - Master di 1 Livello  di “Terapia del dolore e cure palliative in ambito pediatrico”. Università di Padova .  AA 2010/2011 (I° Master organizzato in Italia su questi argomenti)
  • - Master in Cure Palliative e Terapia del dolore in età pediatrica Università degli studi di Padova 2011-2012
  • - 1° Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche, dal 28 al 30 novembre 2012 Roma.

Formazione:

Attività di formazione continua per medici, infermieri, psicologici, operatori sanitari e non, ospedalieri e del territorio, attraverso corsi di formazione di base e monotematici a livello regionale e nazionale.

Attività di formazione specifica sul caso, per medici, infermieri, psicologici, operatori sanitari e non, ospedalieri e del territorio,  a livello regionale e nazionale.

Partecipazione a Convegni Nazionali e Internazionali.

Organizzazione di:

  • - 1° Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche, dal 28 al 30 novembre 2012 Roma.
- 2°Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche, dal 19-21 novembre 2014 Roma
Attività di Ricerca:
  • - Progetto PIPER per il controllo del dolore nei pronto soccorsi pediatrici italiani
  • - Progetto Niente male junior ( progetto del Ministero della SIP, ACP; FIMP) di formazione di tutti i pediatri ospedalieri e di famiglia  con valutazione continua della ricaduta clinica
  • - Progetto la "Carta dei diritti del bambino morente" (Ministero e Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio)
  • - Progetto europeo GAPP : uso del gabapentin in pediatria
  • - Progetto europeo Mapping : mappa dei servizi e dei centri in Europa di TD e CPP
  • - Progetto europeo "Curricula": stesura dei core curricula  europei degli operatori che lavorano nel dolore e nelle CPP
  • - Progetto italiano “Curricula”: stesura dei core curricula degli operatori sanitari (medico, infermiere, psicologo) che lavorano nel dolore e nelle CPP
  • - Progetto italiano: Spegni il dolore: la rete delle lampade.  (Associazione Vivere senza dolore e Fondazione Lefebvre con il supporto del Ministero della Salute): definizione di una griglia di valutazione   degli ospedali sul livello di efficacia/efficienza raggiunto nella attenzione/controllo/profilassi al dolore in ambito pediatrico
  • - Progetto di Telemedicina per il controllo a distanza dei parametri vitali e ventilatori di bambini con patologie complesse e inguaribili, a domicilio;
  • - Progetto per la creazione/gestione di un Portale da dedicare alla formazione/informazione di genitori e operatori con bambini inguaribili gestiti a casa
  • - Progetto "Partecipazione è libertà" :supporto al gruppo classe nel quale è inserito un bambino con malattia organica cronica: sostegno all'integrazione, alla gestione della malattia, alla terminalità e al lutto.
  • - Progetto lutto: sostegno alla famiglia di bambini con malattie inguaribili dalla terminalità all'elaborazione del lutto.
  • - Studio delle dinamiche relazionali: in famiglie con bambini affetti da malattia organica cronica (con particolare attenzione ai fratelli) tramite colloqui e somministrazione di test.
Altre Informazioni:

PUBBLICAZIONI (GENNAIO 2019-GENNAIO 2020)
Turn off pain: What has changed 4 years later? Benini F, Terrenato I, Lazzarin P, Borrometi F, Jankovic M, Torri V, Giacomelli L, Gentili M. Acta Paediatr. 2020 Jan 29.

Pain management in children has significantly improved in the Italian emergency departments.Benini F, Castagno E, Urbino AF, Fossali E, Mancusi RL, Milani GP.Acta Paediatr. 2019 Dec 19. doi: 10.1111/apa.15137

Training in pediatric palliative care in Italy: still much to do. Benini F, Cauzzo C, Congedi S, Da Dalt L, Cogo P, Biscaglia L, Giacomelli L.Ann Ist Super Sanita. 2019 Jul-Sep;55(3):240-245. doi: 10.4415/ANN_19_03_07.

A consensus conference report on defining the eligibility criteria for pediatric palliative care in Italy.Jankovic M, De Zen L, Pellegatta F, Lazzarin P, Bertolotti M, Manfredini L, Aprea A, Memo L, Del Vecchio A, Agostiniani R, Benini F.Ital J Pediatr. 2019 Jul 22;45(1):89. doi: 10.1186/s13052-019-0681-3.


Perinatal palliative care: a dedicated care pathway.Rusalen F, Cavicchiolo ME, Lago P, Salvadori S, Benini F. BMJ Support Palliat Care. 2019 Jul 19. pii: bmjspcare-2019-001849. doi: 10.1136/bmjspcare-2019-001849.


Use of ketamine by paediatricians in Italian paediatric emergency departments: a missed opportunity?Di Mascio A, Bossini B, Barbi E, Benini F, Cozzi G.Eur J Pediatr. 2019 Apr;178(4):587-591. doi: 10.1007/s00431-019-03320-z. Epub 2019 Jan 22.

Perinatal palliative care: a national survey in Italy. Cavicchiolo ME, Rusalen F, Benini F, Baraldi E, Lago P. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2019 Sep;104(5):F567-F568. doi: 10.1136/archdischild-2018-316327. Epub 2019 Jan 13. No abstract available.

Opioids are rarely prescribed for children with acute nonprocedural pain in Italian Emergency Departments. Castagno E, Urbino AF, Mancusi RL, Benini F; PIERRE (Pain practice in Italian pediatric emergency departments) Study Group. Acta Paediatr. 2019 Mar;108(3):566-567.

Opioids are rarely prescribed for children with acute nonprocedural pain in Italian Emergency Departments. Castagno E, Urbino AF, Mancusi RL, Benini F; PIERRE (Pain practice in Italian pediatric emergency departments) Study Group. Acta Paediatr. 2019 Mar;108(3):566-567.

Spinal bracing and lung function in type-2 spinal muscular atrophy. Di Pede C, Salamon E, Motta M, Agosto C, Benini F, Ferrari A. Eur J Phys Rehabil Med. 2019 Aug;55(4):505-509. doi: 10.23736/S1973-9087.18.05046-3. Epub 2018 Apr 24.

Predictive energy equations for spinal muscular atrophy type I children. Bertoli S, De Amicis R, Bedogni G, Foppiani A, Leone A, Ravella S, Mastella C, Baranello G, Masson R, Bertini E, D'Amico A, Pedemonte M, Bruno C, Agosto C, Giaquinto E, Bassano M, Battezzati A. Am J Clin Nutr. 2020 Mar 7

Turn off pain evaluates the quality of pain care provided for paediatric inpatients. Benini F, Lazzarin P, Borrometi F, Jankovic M, Torri V, Giacomelli L, Gentili M. Acta Paediatr. 2019 Jan;108(1):16-18. doi: 10.1111/apa.14562. Epub 2018 Sep 21. No abstract available.

Is the aquatic thermal environment a suitable place for providing rehabilitative treatment for person with Parkinson's disease? A retrospective study. Masiero S, Maghini I, Mantovani ME, Bakdounes L, Koutsikos K, Del Felice A, Sale P. Int J Biometeorol. 2019 Jan;63(1):13-18.

Use of the International Classification of Functioning, Disability and Health Generic-30 Set for the characterization of outpatients: Italian Society of Physical and Rehabilitative Medicine Residents Section Project. Gimigliano F, De Sire A, Gastaldo M, Maghini I, Paoletta M, Pasquini A, Boldrini P, Selb M, Prodinger B; SIMFER Residents Section Group. Eur J Phys Rehabil Med. 2019 Apr;55(2):258-264.

DELIBERE
Il Centro di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche, è stato costituito presso il
Dipartimento di Pediatria di Padova nel 1991. Il ruolo regionale di eccellenza del Servizio, è
stato riconosciuto dalla Regione Veneto il 19 dicembre 2003, con delibera N° 4029.
Casa del bambino” Hospice Pediatrico: Delibera aziendale n. 978 del 29/12/2006; Dgr n. 2167 del 8/8/2008;
19 settembre 2007 Inaugurazione ufficiale della “Casa del bambino” Hospice Pediatrico 2008;
5 Settembre 2008 Inaugurazione Centro residenziale Hospice Pediatrico “Casa del Bambino”


COLLABORAZIONI CON ASSOCIAZIONI E FONDAZIONI
L'Isola che c'è. Associazione Hospice Pediatrico Padova Onlus http://www.lisolachecepadova.it/

Braccio di Ferro- Ricky for Ever - Hospice Pediatrico ... http://www.bracciodiferro.org/

Progetto Mattia Rigon - www.mattiarigon.it

Associazione | Margherita Mion margheritamion.it

La fondazione di K-Adriatica k-adriatica.it › ita › azienda › fondazione-kappa

Fondazione La miglior vita possibile

Fondazione Maruzza LefebvreD’Ovidio Onlus www.fondazionemaruzza.org

Progetto di Eleonora-Il Sogno di Eleonora www.ilsognodieleonora.it